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当沈阳患庞贝病男生高考662分全班为他三年

发布时间:2021-09-10 11:45:49 阅读: 来源:水分计厂家

沈阳患庞贝病男生高考662分 全班为他三年没换教室

发布日期: 来源:沈阳晚报

662分是今年辽宁省沈阳市法库县高级中学理科第三名的成绩,这个成绩的拥有者王唯佳,是一名庞贝病患者,目前全国共有约200名健在的该病患者,王唯佳是沈阳市唯一的一个。

他带着S形的脊柱,坚韧的求生意志,坚持每天学习13个小时,自从2017年考入当地最好的法库县高中,学习成绩一直在近千名同学中排在前10名,还曾被评为县级优秀中学生。

他准备报考计算机专业,除了喜欢,还因为这个专业的学习在他身体条件许可的范围内;他准备报考天津或者浙江的大学,因为这两个地方有针对庞贝病特效药相应的报销政策。

沈阳唯一的庞贝病患者全班为他三年不换教室

庞贝病分婴儿型和晚发型,王唯佳属于晚发型。2015年,王唯佳12岁,母亲赵丽发现儿子不能像别带动下游覆铜板价格上涨的小朋友一样跳上炕,跑起来也很慢、很吃力。她赶紧带着儿子到沈阳求医,医生诊断为肌营养不良,让回家吃药调养,但并不见好转。几个月后,在北京协和医院,王唯佳被确诊为庞贝病,成为沈阳市唯一的该病患者。

2017年,王唯佳考入当地重点高中,省级示范学校法库县高级中学,进入A班。虽然患有开辟新市场庞贝病,但他学习认真,阳光自信,深受大家喜爱。日常生活中,老师、同学们都尽其所能去帮助他。

A班教室原本应设在楼上,但全班师生为了照顾他,一直留在条件相对较差的一楼,进入高三也是如此。

在这一届18个班级、938名学生中,王唯佳的成绩一直处在前10名的位置,还被教育局评为县级中学优秀学生。

校方免除了王唯佳全部学费和餐费,还免费提供一楼的独立宿舍供王唯佳和陪读的母亲居住——王唯佳确诊后,为了儿子继续求学,赵丽成了陪读妈妈。

学校还为赵丽安排了保洁和食堂的工作,给这个家庭减轻了不少经济负担。

每天学习13小时高考考出662分好成绩

2017年,全球唯一的庞贝病特效药——注射用阿糖苷酶α被引进到国内,但每年药费动辄上百万购买实验机才是简单的1小步。

母亲在学校陪读的同时工作,父亲王洪波在老家打理21亩农田,每年种玉米只有1万余的利润。除了种地,王洪波几乎天天在外打工干活,水暖、瓦工、力工,凡是能赚钱的活他都去干,节假日也不休息,经常干到深夜才回家。

2019年春节过后,王唯佳进入高二下学期,学业压力骤增。父母急在心里,四处筹钱,争取让儿子能用上特效药,至少跨过高考这道坎。

在各界帮助下,2019年4月,王唯佳和父母一起前往北京,第一次用上了特效药。仅四分之一药量,就花了5万多。用药之后,王唯佳的身体状况明显好转。

备战高考期间,王唯佳每天早上6时30分到教室,晚上9时40分回使油泵和系统压力损失大宿舍,洗漱之后,还要趴在床上继续学习到晚11时。这时,王唯佳一边学习,赵丽一边为他进行全身按摩。

除了午睡、吃饭,王唯佳每天几乎有13个小时用于学习。

高考结束后,王唯佳在村里的免费辅导班又开张了。每年假期,他都会为村里留守孩子免费辅导功课,今年他的辅导班里有8个孩子。

7月23日是沈阳高考出分的日子,

“662分!”

王唯佳查到了自己的分数。

带病苦读多年,王唯佳其实对这个分数并不十分满意:“我喜欢计算机专业,而且这个专业的学习,我的身体条件也能胜任;不过这个成绩要是想上浙江大学,还是有点困难;估计南开大学差不多。”

王唯佳想去浙江和天津读大学,因为这两个地方“注射用阿糖苷酶α”可以报销,尤其浙江的报销比例还要偏大一些。

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